The March of Dimes menyatakan bahawa kira-kira satu peratus bayi dilahirkan dengan kecacatan jantung. Malah, kecacatan jantung kongenital (CHD) adalah jenis kecacatan kelahiran yang paling biasa. Nasib baik, terdapat pelbagai asas untuk membantu keluarga dan pesakit mengharungi dunia CHD yang menakutkan.
Asasi Jantung Kanak-kanak
The Children's Heart Foundation (CHF) terutamanya berfungsi untuk menyokong penyelidikan yang menjanjikan dalam bidang kecacatan jantung kongenital (CHD). Mereka melakukan kerja mereka terutamanya dengan mengumpul dana dan bekerja rapat dengan profesional CHD lain untuk mengenal pasti cara sokongan yang paling berkesan. Untuk mengetahui lebih lanjut tentang kerja berterusan mereka, anda boleh mendaftar untuk surat berita.
Cara Melibatkan Diri
Terdapat beberapa cara anda boleh terlibat dalam CHF.
- Derma - Anda hanya boleh menderma dengan menghantar derma anda ke alamat yang diberikan. Laman web ini menyatakan bahawa 75 peratus daripada wang yang didermakan disalurkan terus kepada saintis untuk penyelidikan.
- Bab Tempatan - Jika anda ingin menjadi sebahagian besar daripada cerita CHD, anda boleh terlibat dalam bab tempatan. Bab ini menyediakan acara, peluang mengumpul dana dan sokongan untuk keluarga yang terjejas oleh CHD.
- Hadiri Acara Utama - Sepanjang tahun dan di seluruh negara, CHF menaja pelbagai acara pengumpulan dana.
Jika anda seorang saintis, anda boleh memohon pembiayaan penyelidikan dengan mengemukakan permohonan. Perlu diingatkan mereka tidak memanggil cadangan penyelidikan setiap tahun.
Mendapat Sokongan
Jika anda adalah keluarga yang terjejas oleh CHD, cara terbaik untuk mendapatkan sokongan melalui organisasi ini adalah dengan menghubungi bahagian tempatan anda. Tiada bab di setiap negeri, dan jenis sokongan berbeza-beza. Walau bagaimanapun, semua menawarkan maklumat tentang CHD, dan semua kumpulan sokongan menawarkan anda peluang untuk bertemu keluarga yang telah melalui diagnosis CHD. Di samping itu, bab tempatan anda boleh mengarahkan anda kepada sumber tambahan di seluruh negeri.
Persatuan Jantung Kongenital Pediatrik
Persatuan Jantung Kongenital Pediatrik (PCHA) 'menangkul CHD' melalui pendidikan, sokongan, penyelidikan dan kesedaran. Mereka hampir seperti pusat penjelasan maklumat dan sokongan, dan mereka sangat menggesa orang lain untuk mengambil tindakan sebagai peguam bela untuk pesakit CHD. Walaupun namanya, anda akan mendapati bahawa mereka juga menawarkan maklumat untuk remaja dengan CHD yang sedang beralih ke alam dewasa.
Melibatkan Diri
Anda sentiasa boleh menderma kepada organisasi. Anda harus tahu derma anda digunakan untuk membiayai usaha berterusan dalam advokasi dan pendidikan. Mereka tidak memberi geran kepada penyelidik, pesakit, atau projek lain. Di samping itu, organisasi menggesa orang ramai untuk terlibat dalam berkongsi cerita mereka tentang CHD. Mereka menawarkan beberapa alatan:
- Bertemu dengan penggubal undang-undang anda. Organisasi ini menawarkan panduan bantuan yang membawa anda melalui perkara-perkara mengenai CHD.
- Cari bab negeri anda. Tiada bab di setiap negeri, tetapi bab itu menawarkan sokongan pesakit dalam pelbagai cara dalam segala hal daripada hidup dengan CHD, kepada melindungi kesihatan mental penjaga, kepada membantu pesakit menyokong doktor mereka.
- Hadiri majlis perundangan.
Mendapat Sokongan
PCHA menyediakan rangkaian sokongan melalui bahagian negeri mereka. Di samping itu, mereka menggalakkan pelawat ke tapak untuk berkongsi cerita CHD mereka. Dengan cara ini, mereka menyediakan rangkaian sokongan dalam talian untuk mereka yang ingin berkongsi dan mereka yang baru memulakan perjalanan atau mempelajari lebih lanjut.
Little Hearts, Inc
Little Hearts, Inc. ialah organisasi kebangsaan yang menyediakan sokongan untuk mereka yang terjejas oleh CHD, serta pendidikan dan artikel berita. Misi utama mereka tertumpu kepada keluarga dan pesakit yang terjejas oleh CHD, jadi anda akan mendapati organisasi ini sangat membantu jika anda baru memulakan perjalanan CHD.
Menyokong Hati Kecil
Cara utama anda boleh menyokong organisasi ini adalah melalui derma. Wang yang anda dermakan digunakan untuk membuat laman web mereka, dan menyediakan perkhidmatan ahli. Selain itu, mereka menawarkan kedai tempat pembelian anda menyokong keseluruhan misi pendidikan mereka, meningkatkan kesedaran dan menyediakan perkhidmatan. Mereka menjual barangan seperti kalendar, kemeja-t, pin dan gelang.
Mendapat Sokongan
Orang yang ingin memanfaatkan perkhidmatan sokongan Little Hearts perlu mengisi permohonan. Keahlian adalah percuma, tetapi mengisi borang diperlukan jika anda ingin menghadiri perkelahan, berada dalam kalendar atau mengambil kesempatan daripada apa-apa lagi yang mereka tawarkan. Borang keahlian menanyakan soalan tentang perjalanan CHD anda dan jenis sokongan yang anda cari, serta soalan tentang jenis sokongan yang anda sanggup berikan kepada ahli lain. Little Hearts cuba menghubungkan keluarga yang tinggal berdekatan antara satu sama lain.
Yayasan Ethan M. Lindberg
Yayasan Ethan M. Lindberg adalah unik dalam fokus mereka. Matlamat menyeluruh mereka adalah untuk menyediakan sokongan inovatif untuk penjagaan pesakit. Untuk tujuan ini, mereka mempunyai tiga projek khusus:
-
memegang jantung merah dengan kardiogram Mereka menyediakan pangsapuri berperabot dengan kos yang sangat rendah kepada keluarga yang pergi ke Hospital Kanak-kanak Boston untuk menerima penjagaan. Mereka juga menyediakan geran untuk membantu menampung perbelanjaan apabila diperlukan.
- Mereka bekerja dengan pasukan di Hospital Kanak-kanak Boston untuk menyokong komunikasi yang lebih baik antara doktor dan penjaga. Pendekatan inovatif mereka tertumpu pada peningkatan hasil untuk pesakit CHD.
- Asas menyokong program terapi muzik tertumpu kepada kanak-kanak yang mempunyai CHD.
Menyokong Yayasan
Terdapat beberapa cara anda boleh menyokong yayasan ini, selain memberi sumbangan.
- Lawati kedai dalam talian mereka, Four Hearts Shop, untuk membeli pakaian dan aksesori. Seratus peratus daripada pembelian anda digunakan untuk menyokong matlamat yayasan Lindberg.
- Yayasan Lindberg menawarkan beberapa acara sepanjang tahun untuk menyokong keluarga yang terjejas oleh CHD. Ramai keluarga menghadiri acara dengan biasiswa dan anda boleh menderma kepada biasiswa ini.
- Jika anda berminat untuk berlari, anda boleh menyokong pasukan mereka untuk Marathon Boston.
Memohon Sokongan
Keluarga yang melancong ke Hospital Kanak-kanak Boston untuk rawatan perubatan CHD boleh memohon geran untuk membantu mengimbangi perbelanjaan. Geran termasuk wang untuk perbelanjaan perjalanan, wang kerana anda telah berada di Boston Children's selama lebih daripada sebulan dan memerlukan sokongan berterusan, atau anda boleh memohon untuk tinggal di salah satu apartmen mereka.
Persatuan Jantung Kongenital Dewasa
Banyak badan amal menyokong kanak-kanak dan keluarga mereka yang terjejas oleh CHD. Persatuan Jantung Kongenital Dewasa (ACHA) wujud untuk membantu orang dewasa dengan CHD melalui pendidikan dan advokasi dan dengan mempromosikan penyelidikan yang menjanjikan. Organisasi ini menyediakan sokongan dari segi menghubungkan pesakit CHD dengan doktor yang sesuai, menawarkan maklumat tentang insurans dan pelan penjagaan serta menaja penyelidikan.
Menyokong ACHA
Terdapat beberapa cara anda boleh melibatkan diri dalam ACHA untuk membuat perubahan, selain menderma wang.
- Bantu ACHA dengan membantu mengumpul dana. Anda boleh mengambil bahagian dalam pengumpulan dana atau menganjurkan satu dan sokongan disediakan melalui ACHA.
- ACHA menyediakan pelbagai cara untuk anda menjadi sukarelawan.
Mendapat Sokongan
Cara utama ACHA membantu individu yang mempunyai CHD, adalah melalui keahlian. Menyertai adalah percuma, dan keahlian memberi anda akses kepada surat berita bulanan bersama-sama dengan pelbagai sumber untuk membantu anda menjalani kehidupan dengan sepenuhnya. Selain itu, ACHA menaja program Heart to Heart, yang bertujuan untuk menghubungkan pesakit dan keluarga CHD dengan kaunselor rakan sebaya yang terlatih untuk membantu memberikan sokongan, membincangkan pilihan rawatan dan penjagaan, dsb.
Cari Punca Anda
Sebahagian besar badan amal CHD disokong oleh pesakit dan ahli keluarga penghidap CHD. Melalui advokasi, pendidikan, pengumpulan dana dan penyelidikan sokongan, banyak badan amal ini berharap dapat menghapuskan CHD sepenuhnya. Cari sebab anda dan libatkan diri hari ini.
